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【回答者12】 ゆいDXさん(2010年8月8日時点)
Q01 ハンドルネームをお答えください。 ゆいDX Q02 性別は? 女っぽければそれでいい(;∀;) Q03 HPをお持ちの方、アドレスを教えて下さい。 小耳症関連のページがあってもなくても構いません。 ないでっす Q04 どちらの耳が小耳症ですか? 両方! Q05 外耳、内耳、どちらが閉鎖していますか? 外耳 Q06 合併症(または後遺症)はありますか? 小顎症、顔面神経麻痺 Q07 聴力はどの程度ありますか? 補聴器つけて普通くらい Q08 手術をしたことがありますか? あります☆ Q09 Q08で『ある』と答えた方へ どのような手術を何歳の時にしましたか? 簡単で構いませんので、すべて教えて下さい。 小6 右耳の形成 中1 左耳の形成 中1 右耳の立ち上げ 中2 左耳の立ち上げ 胸あたりから骨とって耳に移植するやつです~ Q10 Q08で『ある』と答えた方へ 手術をして良かったと思うことは? 眼鏡がかけられる ぱっと見、普通の耳に見える 耳かけの骨導ヘッドホンが使える 入院中たくさんの友達ができる Q11 Q08で『ある』と答えた方へ 手術をしなくてもよかったと思うことはありますか? あるとすれば、どんな理由ですか? 寝るときが痛い 体に傷が増えた 頭皮が痺れるw Q12 今後、手術予定はありますか。または、したいと思っていますか? もうあんな痛い思いは嫌ですぇ Q13 今までもこれからも手術をしない方へ 差し支えなければ、手術をしない理由を教えて下さい。 命に関わるモンじゃないし よ~く考えるべし! Q14 補聴器を使用していますか? しとります( ̄∀ ̄) Q15 Q14で『使用している』と答えた方へ どのようなタイプの補聴器を使用していますか? カチューシャ型骨伝導補聴器 Q16 障害者手帳を持っていますか? 持ってます バスと新幹線が半額になるから(ぇ Q17 小耳症で得をしたり、得だなと感じることはありますか? ある場合、どんな時に? うるさいときは補聴器の電源消せる 静かに音楽が聞ける プールで耳の中に水が入らない 入院楽しかった(笑 Q18 小耳症で損をしたり、損だなと感じることはありますか? ある場合、どんな時に? 補聴器がとにかく嫌 音の方向感覚がない 髪型の制限 胸の傷の為ビキニが着れない(爆 補聴器をとると何も聞こえない Q19 日常生活の中で、音が聞き取りづらくて困る時ってどんな時ですか? 補聴器のマイクの反対側からの会話 電車の中 音楽がガンガンになってる店 大型道路沿いの道 Q20 聞きづらいことをお聞きします。 自分を小耳症で産んだ親を恨んだことありますか? あります Q21 Q20で『ある』と答えた方へ 今もそう思っていますか? いえ。ごめんなさい Q22 小耳症が原因でいじめられたことはありますか? 若干ね Q23 貴方は小耳症であることを、家族以外の人にオープンにしていますか? したいけども‥(・◇・) Q24 家族以外の人に小耳症であることを、どんなタイミングで話しますか? 耳について興味をもってくれたら。 Q25 小耳症について話す時はどんな風に話しますか? 病名さら~っと言って、あとは自分で調べてって言う Q26 自分は小耳症だと話して、困った反応とかありますか? 同情は一瞬だけでいいって思う 逆に気使われんの気持ち悪い(^∀^;) Q27 どこかで独り苦しんでいるかもしれない、小耳症の仲間にひとこと。 健常者には分からない世界を 味わえてるってすごくないですか? Q28 これからも産まれてくるであろう、小耳症の子供達にひとこと。 小耳症あっぱれ\(☆o☆)/ 君たちの未来に乾杯!w Q29 小耳症のお子さんを持つ親御さんへ、本人の立場からひとこと。 ポジティブにいきましょ♪ そっちの方が絶対子供も安心します Q30 今のこの社会で、改善して欲しいことや、要望などありますか? 長寿大国どうなるのだ?! Q31 もし生まれ変われるなら、今度は小耳症でない方がいいですか? はいもちろん Q32 小耳症である自分を、誇りに思っていますか? 私はなんて運が良いんだろうって思うと誇りになるかな Q33 ご協力ありがとうございました。 質問製作者・くるみそのこに何かあれば、メッセージをどうぞ。 小耳症の小説一気に読みました。 共感できる部分もあり、また客観的にも“小耳症”をとらえることが出来て 非常に興味深かったです☆ ※工事中のため、小説は見ることができません。 ----------------------------------------------------------- ゆいDXさん、ご協力ありがとうございました。 4年に渡っての手術は大変でしたね。 でも入院中に出会えた人達は、かけがえのない大切な存在ですよね。 小説も読んでくださり、ありがとうございました。 byくるみそのこ
by curumi-e2
| 2014-03-01 23:53
| 小耳症本人に33の質問
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